Toυ Βασίλειου Ευσταθίου, Δρ. Φυσικού, πτ. ΕΚΠΑ Κ.Θεολογίας
A. Χαρακτηριστικά παιδιών με σύνδρομο Down.
Β. Εκπαίδευση και υποστήριξη παιδιών με σύνδρομo Down.
Γ. Κάτι σημαντικό ηθικά και δεοντολογικά με κοινωνιολογικές προεκτάσεις.
Δ. Η Κοινωνία τους χρειάζεται όπως όλους μας.
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συχνή γενετική διαταραχή που παρατηρείται στους ανθρώπους. Είναι μια αριθμητική χρωμοσωμική παρέκκλιση με ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21. Πρόκειται για την πιο συχνή τρισωμία στα ζώντα νεογνά (μια περίπου στις 600-700 γεννήσεις παιδιών). Παρουσιάζει συγκεκριμένα κοινά χαρακτηριστικά από τα οποία μπορεί εύκολα να αναγνωριστεί.
A. Χαρακτηριστικά παιδιών με σύνδρομο Down.
Τα διάφορα κοινά χαρακτηριστικά είναι αυτά που σχετίζονται με την εμφάνιση, με την παθολογία, είναι τα νευροβιολογικά και νευροψυχολογικά, όπως και τα ψυχοκινητικά και τα συμπεριφορικά, που είναι εμφανή όχι μόνο σωματικά (ως δυσπλασίες και αναπτυξιακές διαταραχές), αλλά και ως ένα βαθμό νοητικής υστέρησης ή μαθησιακής δυσκολίας.
Για όλα αυτά θα δώσουμε παρακάτω επιγραμματικά κάποια πολύ βασικά στοιχεία έτσι ώστε να δώσουμε μια συνοπτική επί της ουσίας περιγραφή αυτών των χαρακτηριστικών , και όποιος επιθυμεί εύκολα μπορεί περαιτέρω στην συνέχεια να εξετάσει αναλυτικότερα την περίπτωση που αναφερόμαστε εδώ, αυτή δηλαδή του συνδρόμου Down.
Τα Εξωτερικά χαρακτηριστικά που συνήθως συναντούμε στην εμφάνιση των παιδιών με σύνδρομο Down είναι:
- Μικρή στρογγυλή κεφαλή
- Βραχυκεφαλία (πλατύ, βραχύ κρανίο)
- Κλίση των µατιών προς τα επάνω και έξω
- Λευκά στίγµατα στην ίριδα του µατιού
- Επίκανθες διπλώσεις
- Σχήµα µύτης σα «σέλα»
- Παραµορφωµένοι λοβοί αυτιών, χαµηλότερα από το συνηθισµένο
- Μικρό στόµα µε χαµηλωµένα άκρα
- Ουρανίσκος ασυνήθιστα αψιδωτός
- Γλώσσα που προεξέχει
- Περιττό και χαλαρό δέρµα στο λαιµό
- Βαθιές πτυχές στις παλάµες
- Πλατιά και κοντά χέρια
- Κοντά και χοντρά πόδια
- Στο πέλµα υπάρχει βαθιά επιµήκης γραµµή.
Ως προς τα παθολογικά χαρακτηριστικά, πολλά παιδιά είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Η πιθανή εμφάνιση ωτίτιδας έχει ως αποτέλεσμα να παρουσιάζουν συχνά απώλεια-έκπτωση ακοής. Οι συνέπειες στα παιδιά που έχουν προβλήματα ακοής είναι η καθυστέρηση στην ομιλία και στη γλωσσική, λεξιλογική πρόοδο.
Στο θέμα της όρασης, είναι απαραίτητο να διασφαλιστεί ότι η όραση των παιδιών με σύνδρομο Down δεν παρουσιάζει κανένα πρόβλημα, καθώς τα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για αυτά τα παιδιά. Τα μισά από τα παιδιά εμφανίζουν και κάποιο είδος οπτικού προβλήματος και ως συνέπεια αυτού, το παιδί ενδέχεται να διαμορφώνει ιδιαίτερες στάσεις.
Όσον αφορά το ανοσοποιητικό σύστημα, αυτό στα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να μην είναι τόσο καλά αναπτυγμένο, όπως στα υπόλοιπα παιδιά. Έτσι αυτά μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε αρρώστιες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Επίσης μερικά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάζουν καρδιακά προβλήματα και ασθένειες του αναπνευστικού συστήµατος.
Στα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζεται αστάθεια στον ατλαντοαξονικό σύνδεσμο, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μετατόπιση των σπονδύλων. Αναφορές δείχνουν ότι η αστάθεια εμφανίζεται σε 9-22% των παιδιών με σύνδρομο Down και περίπου το 2% μπορεί να υποστούν νευρολογική βλάβη στη σπονδυλική στήλη.
Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down χαρακτηρίζονται και από παχυσαρκία, για αυτό μια καλή διατροφή θα πρέπει να ενθαρρυνθεί. Στο μάσημα της τροφής μπορεί να έχουν προβλήματα και να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους.
Ως προς τα νευροβιολογικά χαρακτηριστικά, τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μειωμένο μέγεθος του μέρους του εγκεφάλου, που σχετίζεται με την κίνηση και τις εξαρτημένες αντιδράσεις. Ακόμη, καθυστέρηση ή ανωμαλία στην ανάπτυξη των κέντρων ακοής, ανωμαλίες στο ηλεκτροκαρδιογράφημα και διαφορές στον ιππόκαμπο δηλαδή στη μάθηση, τη χωρική γνώση, την ευέλικτη μάθηση και σταθεροποίηση του τι έχει μάθει το άτομο.
Όσον αφορά τα νευροψυχολογικά χαρακτηριστικά, με τον ίδιο τρόπο όπως και για όλα τα παιδιά, η ανάπτυξη των παιδιών με ειδικές ανάγκες επηρεάζεται από την ποιότητα των εμπειριών τους, των κοινωνικών τους σχέσεων και από τις δυνατότητες μάθησης που τους προσφέρονται.
Ως προς τα ψυχοκινητικά χαρακτηριστικά, πολλά παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλό μυϊκό τόνο (υποτονία) και χαλαρούς συνδέσμους, γεγονός που επηρεάζει τις λεπτές και αδρές κινητικές τους δεξιότητες (με τον οπτικο-κινητικό συντονισμό να είναι χαμηλό) και μπορεί να καθυστερήσει την κινητική ανάπτυξη.
Στο θέμα της ανάγνωσης πολλά παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν σε αυτή δυσκολίες. Συγκεκριμένα η χρήση φωνημάτων για την αποκωδικοποίηση της λέξης μπορεί να είναι πιο δύσκολη, καθώς επίσης και οι δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων. Όμως η ανάγνωση μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει την κατανόηση και να βελτιώσει τις γλωσσικές δεξιότητες.
Επίσης όσον αφορά την δεξιότητα της γραφής, στα παιδιά με σύνδρομο Down αυτή παρουσιάζει ιδιαιτερότητες, όπως και η πρώιμη ανάπτυξη του λόγου και της γλώσσας των παιδιών είναι φτωχή, πράγμα το οποίο μπορεί να αποτελεί σημαντική αιτία καθυστέρησης της ανάπτυξης της βραχυπρόθεσμης μνήμης τους. Ωστόσο όμως, έχουν πολύ καλά αναπτυγμένη τη μακροπρόθεσμη μνήμη τους.
Είναι σημαντικό εδώ να γνωρίζουν οι διδάσκαλοι και οι γονείς είναι ότι στα παιδιά με σύνδρομο Down η οπτική μνήμη είναι πιο ισχυρή και αποτελεσματική σε σύγκριση με την ακουστική. Πρέπει να τονιστεί ότι η οποιαδήποτε καθυστέρηση στην εκμάθηση της κατανόησης και χρήσης της γλώσσας (όπου οι δεξιότητες κατανόησης είναι μεγαλύτερες από τις δεξιότητες έκφρασης) είναι πιθανόν να οδηγήσει σε γνωστική καθυστέρηση.
Ως προς τα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν συμπτώματα μη συγκέντρωσης και διασπαστικής συμπεριφοράς λόγω της εξελικτικής τους ανωριμότητας. Εδώ θα πρέπει να τονίσουμε έχει μεγάλη σημασία η διάκριση μεταξύ της ανώριμης συμπεριφοράς και της εκ προθέσεως κακής συμπεριφοράς. Κάποιες φορές μπορεί να είναι και ευέξαπτα, ευερέθιστα ή ευσυγκίνητα.
Πέρα από τα κοινά αυτά χαρακτηριστικά τα άτομα με σύνδρομο Down έχει το καθένα τη δική του ξεχωριστή προσωπικότητα, τη δική του ιδιοσυγκρασία, τις ιδιαιτερότητές του, τα δυνατά του σημεία, καθώς κι έναν υποκειμενικό τρόπο έκφρασης των συναισθημάτων και των επιθυμιών του.
Μέσα από ένα κατάλληλο σύστημα εκπαίδευσης και υποστήριξης, κάθε τέτοιο άτομο μπορεί να αναπτύξει την προσωπικότητά του, να αρθρώσει τις επιθυμίες του, να δημιουργήσει διαπροσωπικές σχέσεις με συμπάθεια και αγάπη, να νιώσει πλούσια συναισθήματα και να εκφράσει αυτά.
Β. Εκπαίδευση και υποστήριξη παιδιών με σύνδρομo Down.
Ένας πρωταρχικός στόχος είναι η ένταξη των παιδιών με σύνδρομο Down στο γενικό σχολείο κατά το βαθμό που είναι δυνατόν αυτό στον καθένα. Σύμφωνα με την έρευνα της Sue Buckley αυτά τα παιδιά μπορούν και ενδείκνυται να ενσωματώνονται στο γενικό σχολείο. Απαραίτητη προϋπόθεση για την ουσιαστική ένταξη αυτών των παιδιών είναι η ύπαρξη υποστηρικτικής βοήθειας, καθώς και ο σχεδιασμός ειδικού αναλυτικού προγράμματος που θα λαμβάνει υπόψη τόσο τα ατομικά χαρακτηριστικά, όσο και τις μαθησιακές ιδιαιτερότητες αυτών των παιδιών, ενώ η στάση όλου του σχολείου παίζει σημαντικό ρόλο. Για να επιτευχθεί ο στόχος της όσο το δυνατόν ουσιαστικότερης ένταξης αυτών των παιδιών στο γενικό σχολείο συγκεκριμένα είναι απαραίτητα τα εξής:
- Ο σχεδιασμός εξατομικευμένου προγράμματος διδασκαλίας προσαρμοσμένου στις ιδιαίτερες εκπαιδευτικές, ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες κάθε παιδιού.
- Η βήμα με βήμα ανάλυση των διδακτικών στόχων (task analysis).
- Η παροχή ευκαιριών στους μαθητές να βιώσουν την επιτυχία, η οποία λειτουργεί ως επανατροφοδότηση (feedback).
- Οι συχνές επαναλήψεις των ασκήσεων και δραστηριοτήτων.
- Ο σεβασμός στους ιδιαίτερους ρυθμούς μάθησης του κάθε παιδιού.
- Η ενεργή συμμετοχή του μαθητή στη διαδικασία της μάθησης.
- Η σύνδεση των γνωστικών αντικειμένων με την πραγματική ζωή.
- Η διδασκαλία της ίδιας δεξιότητας υπό διαφορετικές συνθήκες για να πετύχουμε γενίκευση της γνώσης (generalization).
- Η συστηματική χρήση εποπτικών μέσων διδασκαλίας.
Βέβαια στην προσπάθειά για την ένταξη αυτών των παιδιών είναι πολύτιμη η γνώση, η οποία προκύπτει ως μια βασική αλήθεια από την εμπειρία μας, που μας διδάσκει ότι το πιο βασικό συστατικό της επιτυχημένης εφαρμογής της ένταξης για τα παιδιά με σύνδρομο Down (άλλα και για όλα τα παιδιά στις περιπτώσεις όπου η ένταξη ενδείκνυται ως κατάλληλη και αναγκαία) είναι απλά η θέληση να την κάνουμε να πετύχει.
Πριν γνωρίσουμε στην συνέχεια επιγραμματικά κάποιους βασικούς από τους παράγοντες που μπορούν να διευκολύνουν σημαντικά τη μάθηση και να συντελέσουν στην μεγάλη βελτίωση του δυναμικού και των δεξιοτήτων του μαθητή με σύνδρομο Down, ας λάβουμε γνώση του πρωταρχικής σημασίας γεγονότος ότι αυτά τα παιδιά έχουν δυνατή οπτική αντίληψη και οπτικές μαθησιακές δεξιότητες. Σε αυτό στηρίζεται έτσι το ότι:
- Μπορούν να μαθαίνουν και να χρησιμοποιούν νόημα, χειρονομίες και οπτική στήριξη.
- Μπορούν να μαθαίνουν και να χρησιμοποιούν το γραπτό λόγο.
- Παίρνουν πρότυπα συμπεριφοράς και στάσεων από τους συνομηλίκους και τους ενήλικες.
- Μαθαίνουν από πρακτικό υλικό του αναλυτικού σχολικού προγράμματος και από χειροπιαστές δραστηριότητες.
Και περαιτέρω επειδή, ενώ είναι δυνατοί στη μάθηση με οπτικά μέσα , είναι όμως φτωχοί στη μάθηση με ακουστικά μέσα, χρειάζονται οπτική υποστήριξη και συγκεκριμένα και πρακτικά υλικά ώστε έτσι να ενισχύονται τα ακουστικά εισερχόμενα. Συγκεκριμένα μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά τα εξής:
- Ενισχύστε την ομιλία με οπτική υποστήριξη, με την έκφραση του προσώπου, με νοήματα ή χειρονομίες.
- Χρησιμοποιείτε μια ευρεία κλίμακα πολύ-αισθητηριακών δραστηριοτήτων και υλικών.
- Διδάξτε τις νέες δεξιότητες χρησιμοποιώντας ποικιλία μεθόδων και υλικών και σε μια ευρεία κλίμακα περιβαλλόντων.
- Ενισχύστε τη μάθηση αφηρημένων εννοιών με οπτικά και συμπαγή υλικά.
- Φροντίστε ώστε οι δραστηριότητες να έχουν νόημα και να είναι όσο το δυνατόν διασκεδαστικές.
- Πείτε απλά, σύντομα και ξεκάθαρα αυτό που έχετε να πείτε, προσπαθώντας ν’ αποφεύγετε τις επιμήκεις προφορικές οδηγίες.
- Χρησιμοποιείτε ξεκάθαρη γλώσσα του σώματος για ενίσχυση: μακρές εξηγήσεις και άκρως πολύπλοκη διαλεκτική δεν είναι κατάλληλα.
- Προσφέρετε επιπλέον εξηγήσεις αν χρειάζεται και επιδείξεις.
- Παρέχετε επιπρόσθετη εξάσκηση, καθοδήγηση και ενθάρρυνση.
- Μέσα στην τάξη θα πρέπει ο μαθητής να τοποθετείται κοντά στο μπροστινό μέρος της τάξης.
Λόγω της καθυστέρησης στις γλωσσικές δεξιότητες και στην ομιλία καθώς και στο λεξιλόγιο είναι σημαντικό να:
- Διδάσκουμε λέξεις που είναι μέσα στα πλαίσια κατανόησης.
- Διδάσκουμε λέξεις που να προωθούν την εξέλιξη της ομιλίας και του λόγου.
- Διδάσκουμε λέξεις που απαιτούνται για ορισμένα θέματα ή μαθήματα.
- Διδάσκουμε ορθογραφία όσο το δυνατόν οπτικά.
- Χρησιμοποιούμε μεθόδους πολύ-αισθητηριακές π.χ. καρτέλες, ιχνηλασία με το δάχτυλο σε περιγράμματα κ.α.
- Διδάσκουμε τους ήχους των αρχικών γραμμάτων και βαθμιαία των συμπλεγμάτων.
- Κωδικοποιούμε με το ίδιο χρώμα παρόμοιες ομάδες γραμμάτων/μοτίβα μέσα σε λέξεις.
- Παρέχουμε μια «τράπεζα» λέξεων με εικόνες αλφαβητικά τοποθετημένες για ενίσχυση του νοήματος.
- Διδάσκουμε απλές οικογένειες λέξεων.
- Ενισχύουμε το νόημα αφηρημένων εννοιών με εικόνα ή σύμβολο.
- Αποφεύγουμε τις κλειστές ερωτήσεις που απαιτούν μονολεκτικές απαντήσεις, ώστε να ενθαρρύνουμε την δημιουργία μεγαλύτερων προτάσεων.
- Δίνουμε αρκετό χρόνο στα παιδιά ώστε να σκεφτούν και να οργανώσουν την απάντησή τους, καθώς συνήθως γνωρίζουν πολύ περισσότερα από ό,τι καταφέρνουν να εκφράσουν γλωσσικά.
- Κατάλληλες ασκήσεις ομαδοποίησης, ταξινόμησης, εκτίμησης των διαστάσεων, μέτρησης της ποσότητας, σύγκρισης, βοηθούν το παιδί με σύνδρομο Down να αντιληφθεί τις βασικές μαθηματικές έννοιες, ενώ με την εξάσκηση στη χρήση της αριθμομηχανής βοηθιέται να μάθει να κάνει τις τέσσερις πράξεις της αριθμητικής.
- Ενθαρρύνουμε το παιδί στην επίλυση προβλημάτων.
Λόγω των μεγάλων δυσκολιών στο λόγο είναι απαραίτητη η λογοθεραπεία, ενώ λόγω των δυσκολιών στις αδρές και λεπτές κινήσεις είναι απαραίτητες η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία.
Επίσης ως προς την συμπεριφορά του παιδιού και την σχέση με τον εαυτό του και τους άλλους:
- Το παιδί με σύνδρομο Down πρέπει να πειθαρχείται πάντοτε με τις ίδιες προσδοκίες όπως κάθε παιδί.
- Οι κανόνες πρέπει να γίνονται στο παιδί ξεκάθαροι.
- Ενισχύστε την επιθυμητή κατάλληλη συμπεριφορά αμέσως με οπτικές, προφορικές ή χειροπιαστές αμοιβές στο παιδί.
- Μάθετέ του να νοιάζεται για τους άλλους, όπως και ενθαρρύνετε τη συναίσθηση του εαυτού, της ταυτότητας, την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθηση.
Επίσης η χρήση των Νέων Τεχνολογιών μπορεί να συμβάλλει σημαντικά στην εκπαίδευση των παιδιών γενικά, και ακόμα περισσότερο μάλιστα στην ειδική αγωγή. Γενικά τα οφέλη αυτής στην εκπαίδευση είναι:
- καταφέρνει να τραβήξει την προσοχή των παιδιών, κάνοντας την εκπαίδευση σαν παιχνίδι και έτσι πιο ενδιαφέρουσα,
- αυξάνει την αποδοτικότητα,
- είναι ανεξάντλητη πηγή γνώσης, εύκολη στην χρήση και ο καθένας μπορεί να βρει οτιδήποτε τον ενδιαφέρει αμέσως,
- φέρνει σε επαφή ανθρώπους που βρίσκονται χιλιόμετρα μακριά και με την ασύγχρονη επικοινωνία (e-mail, World Wide Web κ.τ.λ.) δεν υπάρχουν χρονικοί περιορισμοί.
Τα οφέλη της χρήσης των Νέων Τεχνολογιών στην Ειδική Αγωγή είναι:
- συμβάλλει στην αύξηση της επικοινωνίας, στην εκπαίδευση και κατάρτιση των ατόμων με ειδικές ανάγκες (ΑΜΕΑ),
- αποτελεί ένα εναλλακτικό τρόπο και μπορεί να αντικαθιστά, να αντισταθμίσει ή να παρακάμπτει μια δυνατότητα που δεν υπάρχει ή είναι εξασθενημένη στο άτομο,
- διευκολύνει τους μαθητές στην ανάγνωση, γράψιμο, άκουσμα και οργάνωση,
- μεγιστοποιεί τις ικανότητες τους.
Γ. Κάτι σημαντικό ηθικά και δεοντολογικά με κοινωνιολογικές προεκτάσεις.
Αν κάποιος αγαπάει αυτά τα παιδιά, είναι τότε ποτέ δυνατόν ώστε να θεωρεί ότι αυτά, όποια και να είναι η ιδιαίτερη ανάγκη τους, αποτελούν την καταστροφή της ζωής των γονέων τους, την θλίψη τους, τον περιορισμό τους, τον χάσιμο του χρόνου τους; Είναι απαράδεκτο λοιπόν οποιοσδήποτε ισχυρίζεται ότι θέλει να τους προσφέρει κάτι, είτε γονέας, είτε εκπαιδευτικός, είτε άλλος, να έχει και να εκφράζει τέτοιες απόψεις.
Προς την ίδια κατεύθυνση, μπορούμε να πούμε ότι αγαπάμε αυτά τα παιδιά και ταυτόχρονα να προτείνουμε τον προγεννητικό έλεγχο για την διάγνωση γενετικών διαταραχών, όπου στην περίπτωση που εντοπιστεί κάτι τέτοιο, η ιατρική δεν μπορεί να προσφέρει τίποτα προς διόρθωση αυτού, παρά μόνο τίθεται τότε το θέμα επιλογής έκτρωσης, που σημαίνει την επιλογή θανάτωσης του εμβρύου;
Και βέβαια η έκτρωση δεν είναι αποβολή, καθώς η αποβολή δεν είναι αποτέλεσμα της θέλησης και της απόφασης του γονέα και οποιοδήποτε άλλου εμπλεκόμενου ατόμου, αλλά προξενείται από διάφορους άλλους άσχετους από αυτή πιθανούς αρνητικούς παράγοντες. Πως είναι δυνατόν να λέμε θέλουμε να βοηθήσουμε κάποιον, και γι αυτό να προτείνουμε και να επιλέγουμε την με την όποια μέθοδο εξόντωσή του;
Το πρώτο πράγμα που οφείλουμε να κάνουμε αν θέλουμε να βοηθήσουμε τον κάθε άνθρωπο που έρχεται στη ζωή και να του δείξουμε αγάπη, ειδικά όταν χρειάζεται προστασία και φροντίδα περισσότερο από οποτεδήποτε άλλοτε, δηλαδή κατά την κυοφορία και την βρεφική του ηλικία, είναι να τον αφήσουμε να γεννηθεί και να ζήσει, και στην συνέχεια με κάθε τρόπο που μπορούμε τον βοηθάμε αυτόν και τον στηρίζουμε στις ιδιαίτερες ανάγκες και δυσκολίες του που μπορεί να έχει.
Μια αντίθετη στάση που δεν σέβεται καν την ζωή του, τι άλλο θα μπορούσε να σημαίνει παρά μίμηση του απάνθρωπου ρατσιστικού ολοκληρωτισμού καθεστώτων όπως του Χίτλερ, που πριν το ολοκαύτωμα των Εβραίων, των κομμουνιστών, των αντιδρώντων Χριστιανών, των Ρομά και των ομοφυλοφίλων, εξόντωσε χιλιάδες ατόμα με σύνδρομο Down μέσα σε φορτηγά με τα καυσαέρια τους, απλά και μόνο γιατί δεν ήταν όπως αυτός τους ήθελε: ήταν «περιττό κοινωνικό βάρος», είχαν «ζωή χωρίς καμιά αξία».
Όταν ένας από τους βοηθούς του που ήταν υπεύθυνοι για αυτά τα προγράμματα «ευθανασίας» δικαζόταν ως εγκληματίας πολέμου , πριν την θανατική καταδίκη του, δήλωσε: «Δεν νιώθω να με βαραίνει τίποτε. Οι πράξεις μου ήταν αποτέλεσμα απολύτως ανθρώπινων συναισθημάτων και ποτέ δεν είχα άλλη πρόθεση από το να βοηθήσω ώστε να περιοριστεί γι’ αυτά τα κακόμοιρα πλάσματα η γεμάτη βάσανα ύπαρξή τους».Τέτοια «πολιτισμένη», υποκριτική, παρανοϊκή κοινωνία θέλουμε;
Αν όχι, τότε…
Ας αφήσουμε τα παιδιά, υγειή και μη, να ζήσουν!
Εικόνα 1. Έσωσε το παιδί της από την έκτρωση που της ζητούσε ο σύζυγός της να κάνει πληρώνοντάς την αδρά γι αυτό, και τώρα ζει ευτυχισμένη με αυτό.
Δ. Η Κοινωνία τους χρειάζεται όπως όλους μας.
Στη συνέχεια ας δούμε λίγο κατά πόσο οι δυνατότητες αυτών των παιδιών μειονεκτούν σε σχέση με τις δυνατότητες των υπολοίπων. Aξίζουν ή όχι να έχουν και αυτά ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση και στη ζωή;
Εικόνα 2. Η Freia David με σύνδρομο Down σε ηλικία 53 χρόνων μετά από 32 χρόνια εργασίας στα McDonald’s πήρε σύνταξη.
Εικόνα 3. Ο Nathan Simons είναι μόνιμος εργαζόμενος με σύνδρομο Down στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης. Δουλεύει σκληρά, κάνει τα πάντα, από την γραφειοκρατική δουλειά μέχρι την αλληλεπίδραση με τις οικογένειες των ασθενών.
Εικόνα 4. Διαφήμιση από τον ηθοποιό Pascal Duquenne με σύνδρομο Down.
Εικόνα 5. Η ηθοποιός Jamie Brewer έγινε το πρώτο μοντέλο με σύνδρομο Down στη Νέα Υόρκη.
Εικόνα 6. Η Madeline Stuart είναι μοντέλο με σύνδρομο Down στο Brisbane της Αυστραλίας που προκαλεί τον παροπιδικό ορισμό της κοινωνίας για την ομορφιά.
Εικόνα 7. Η Mikayla Holmgren από τη Minnesota, φοιτήτρια στο Πανεπιστήμιο του Bethel, είναι η πρώτη γυναίκα με σύνδρομο Down που θα πάρει μέρος στα καλλιστεία για τον τίτλο της Miss USA (εδώ δεν προβάλλουμε τα καλλιστεία, αλλά μόνο παρουσιάζουμε την αξιέπαινη δυνατή θέληση και το υψηλό ηθικό της εικονιζόμενης για να πετύχει ένα δύσκολο στόχο της).
Εικόνα 8. Ο Jon Atkins με σύνδρομο Down χρειάστηκε χρόνια για να καταφέρει να μάθει να μετρά, να διαβάζει ή ακόμα και να κουμπώσει το πουκάμισό του. Τελικά βρήκε κάτι στο οποίο τα καταφέρνει καλά, το bodybuilding. παρόλο το χαμηλό μυϊκό τόνο που χαρακτηρίζει το σύνδρομο Down.
Εικόνα 9. Η Megan Bomgaars έχει σύνδρομο Down, αλλά αυτό δεν την εμποδίζει να πραγματοποιήσει τα όνειρά της. Είναι φοιτήτρια του University of Colorado, μετείχε στην τηλεοπτική σειρά «Born this way», έχει δική της εταιρία με χειροποίητα ρούχα, ώστε να είναι οικονομικά ανεξάρτητη.
Εικόνα 10. Ο Ισπανός Πάμπλο Πινέδα είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου με σύνδρομο Down. Η ταινία «Me too» είναι εμπνευσμένη από τη ζωή του Πινέδα και σε αυτή ο ίδιος έπαιξε το βασικό ρόλο (παραπάνω βλέπουμε μια σκηνή).
Εικόνα 11. Η Maryanne και ο Tommy είναι ζευγάρι και έχουν και οι δύο Σύνδρομο Down. Τον Ιούλιο του 1995 παντρεύτηκαν σε μια λιτή τελετή στην περιοχή Essex με παρουσία των αγαπημένων τους συγγενών και φίλων. Τότε, πολλοί τους αμφισβήτησαν πρόσφατα όμως γιόρτασαν τα 22 χρόνια κοινής ζωής. Η αδερφή της Maryanne δηλώνει: “Αγαπούν ο ένας τον άλλον, υπάρχει σεβασμός και κατανόηση”, δηλαδή αυτά τα βασικά και ουσιαστικά στοιχεία που νοηματοδοτούν μια σχέση και που δεν υπάρχουν σε τόσα άλλα ζευγάρια με αποτέλεσμα διαστάσεις και χωρισμούς.
Τα γεγονότα μιλάνε μόνα τους.
Mήπως τελικά δεν είναι αυτοί οι “Down” (που μεταφράζεται κάτω), αλλά στην πραγματικότητα οι “Up” (πάνω) και τους χρειάζεται η κοινωνία περισσότερο από όλους για να την ανεβάσουν και να την βοηθήσουν στις μεγάλες ειδικές ανάγκες της και στην σοβαρή παθολογική της κατάσταση που πάσχει; Μήπως είναι μία από τις λίγες τελευταίες ελπίδες της;
Bιβλιογραφικές Αναφορές
Βάρβογλη Λ. (2005), Τι συμβαίνει στο παιδί; Νευροεξελικτικές διαταραχές της παιδικής και της εφηβικής ηλικίας, Αθήνα: Καστανιώτη.
Δαραή Κ.Α.( 2002), Ανάγνωση, γραφή και άτομα με σύνδρομο Down, Εκδόσεις University Studio Press, Θεσσαλονίκη.
Down’s Syndrome Association (1993), Επικοινωνία, ομιλία και γλώσσα Πως μπορώ να βοηθήσω; Εκδόσεις Σύλλογος Συνδρόμου Down Eλλάδος, Θεσσαλονίκη .
Ηλεκτρονικές πηγές
- http://panacea.med.uoa.gr/ Iaspis Ideal Modern Asclepioion Park School of Medicine Athens
- http://iliaktida.gr/default.aspx?catid=124 2.
- http://www.paidiatros.com/asthenies/spanies-arrosties/down-syndrome
- http://www.healthyliving.gr/2014/11/12/down-syndrome
- http://www.noesi.gr
- http://www.happymom.gr
- http://www.athensvoice.gr
- http:// www.down.gr
- http://www.notosportnews.gr
- http://moysys.gr